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方正集团旗下北大医疗脑健康发布《儿童发展障碍康复行业报告》

3月5日,北大医疗脑健康联合北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会,依托全国性调研数据,对外发布《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》(以下简称《报告》)。

《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

通过750份对不同情况孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的深度调研与个案访谈,《报告》将我国当代孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的真实图景完整地呈现在公众面前,更提出,医教融合、综合康复、融合教育是我国现阶段儿童康复的发展方向;为给孩子抢夺更多康复时间,家校共育、使用智能工具已成为不少家庭实施干预的新趋势。

一、家长群体画像:为母则刚,多数妈妈放弃事业,带娃康复

《报告》显示,在超七成的孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭中,母亲为孩子主带养者。从年龄来看,主带养者以30-40岁之间的中年父母为主。

(图为:孩子的主带养者情况)

人到中年,俨然变成“责任复合体”,上有年迈的父母、下有待康复的孩子,他们还要担起家庭的经济支撑。

当收到一纸诊断书,摆在儿童发展障碍家庭面前的首要难题就是——带娃还是工作?

面对这样的矛盾,《报告》指出,多数孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭会打破对未来的一切规划,重新进行家庭分工——父母中的一方(通常是母亲)会陪伴在孩子左右;而另一方负责工作赚钱,承担起孩子的康复费用和家庭的日常开销。但孩子的康复是一个漫长的过程,在这个期间需要持续花费大量的时间和金钱,因此也有近四成的家长被迫兼顾工作和孩子,一边赚钱养家,一边用心护娃。

《报告》的多重数据中,孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的现实图景呈现在了公众面前,为给孩子争取更多的康复时间,让孩子不错过成长发展至关重要的时段,几乎每个家庭都在牺牲原有的生活规划,为孩子的发展倾尽时间、金钱和精力。

二、漫漫康复路,从确诊那一刻起

当问及如何发现孩子发育异常,家长表示,确诊前,孩子的一些异常行为已被察觉。《报告》显示,家长察觉到孩子的异常行为主要包括语言发展障碍、社交障碍以及行为发展障碍三类。其中,超35%的家长因孩子没有语言而去医院评估,确诊孤独症或发展障碍;60%的家长表示,因孩子不理人、不和同伴玩而发觉异常。

《报告》显示,在确诊为孤独症等发展障碍的儿童当中,男女比例为4:1。孩子6岁前被称为黄金干预期,这段时间内,早诊断、早干预很大程度上决定了孩子今后的康复效果,甚至影响终身。令人欣慰的是,随着家长对孩子健康关注度的提升,这些孩子中,绝大多数被诊断为发展障碍是在6岁以前,在1-3岁完成首次诊断的儿童更超过60%。

(图为:孩子首次诊断的年龄)

对于家长来说,最崩溃的,是确诊的那一刻。

从家长得到医院的确诊书开始,几近全数家庭都经历了从精神和心理上的瓦解到重建。他们光是从阴影中走出来,坦然地面对和接受这个事实,就要花费几个月,甚至一年、几年的时间。

压力也是动力。整理好心绪,家长们带着孩子踏上了漫漫康复路。由于家庭情况不同、孩子个体差异大,家长对孩子的干预方式选择较为多元,但近九成家庭表示,“专业”和“有效”是他们最关注的,因此他们更信赖有医疗积淀的儿童康复机构,并且有着共同的目标:让孩子走向融合,这也反映在了孩子接受干预的情况上。

《报告》显示,目前全天在机构或特教学校接受干预的家庭占近三成;另有超33%的家长选择给孩子提供“半天幼儿园+半天机构”、或“半天机构+半天家庭干预”的方式。由此可见,信赖专业的儿童康复机构,看重“医教融合”的康复技术,以融合教育为目标,已成为当代孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭的普遍干预现状。

三、家校共育,儿童康复发展新趋势

随着儿童康复行业的发展,越来越多的证据表明:孩子的康复干预需要机构和家庭的共同参与。这种“家校共育”模式正逐渐从研究阶段进入实践阶段,成为儿童康复发展的新趋势。家校共育,关键在“共”,目标在“育”。机构和家庭干预相辅相成,家校合作协同育人,才能达到“1+1>2”的效果。

但《报告》指出,当前的实际情况是,市场上有成熟的机构干预,却缺少家庭干预,因为多数家长并不具备实施家庭干预的能力。家长们想要进行有效的家庭干预,不仅要求他们要有积极的心态、抓住生活中每一个教学契机的干预意识,更要有专业理论知识的积淀,以及实施干预的教学经验。但对于绝大多数家长来说,家庭干预是困难且缺乏专业人士指导的,尽管如此,为了孩子,他们仍然选择迎难而上,主动学习专业干预知识。

《报告》显示,为在有限的时间里,争取更好的康复效果。家长们正从在线网课、线下机构课程、专业书籍以及家长社群等多个渠道获取专业知识,尝试开展家庭干预。并且,很多孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭也在借助经过专业验证的、前沿科技产品,助力孩子康复效果的达成,如引入嗨小保等智能家庭干预工具,联动康复机构、康复老师实施“家校一体化”的干预训练。

据悉,嗨小保作为一款基于应用行为分析原理,供孤独症谱系障碍家庭干预使用的智能辅具,通过将复杂的专业操作拆解成简单的逐步带动式的指导教学,并采用视频的形式作为辅助,大大提高了家长康复训练的实操正确性;通过电子化的数据记录,自动生成数据图表,使得儿童康复训练结果可视化、且便于理解。《报告》指出,在嗨小保等康复智能产品的辅助下,实施“家校一体化”的康复干预已成为不少家长每天的必修课。从每日干预时长上来看,超七成的家长每天都会给孩子进行近两小时的家庭干预;有将近15%的家庭,家庭干预时长超3小时。

从懵懵懂懂,到操作熟练,很多家长在实施家校干预同时,也实现了自我建构和自我救赎,给了自己更多的坚定感和安全感。

四、集体性焦虑:教育、就业、养老难以保障

(图为:在孩子康复过程中遇到的困境)

《报告》显示,虽然超七成的家庭月平均可支配收入在1万元以下,但他们却愿意把60%以上的收入用于孩子的康复干预;更有超过20%的家庭,每月的康复费用支出远高于当月家庭总收入。他们正倾尽所有,举债治病。

在《报告》的家长自白中,一位孤孤独症谱系障碍孩子的妈妈称,在孩子确诊重症孤独症谱系障碍后的三年里,光是治疗费和药物费用就已经花了近百万。

一方面是高强度的经济压力,另一方面是难以解决的教育和社会保障问题。《报告》显示,近30%的受访家长担心孩子未来难以接受融合教育,融入普校就读。2020年教育部印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作指导意见》,对特殊儿童随班就读工作进行了全面的部署和详细指导。但家长们认为,政策的实际落实可能还需较长时间。

(图为:当前家长最担忧的问题)

孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭还面临着就业和养老的困境,这种困境在大龄儿童中更为突出。在被问及当前面临的最大困境时,排名第一的是:社会保障不完善,不知道如何保障孩子未来。据悉,当今约50%左右的发展障碍儿童社会功能严重受损,成年后不具备独立生活、学习和工作的能力,需要终生照顾和养护。

父母在的时候,这部分孩子的生活尚可得到保障;但是当有一天父母老去,无法与孩子分担痛苦,无法陪伴孩子一同前行,无法在孩子困苦的时候保护他们……那这些孩子的后半生谁来保障呢?

因此,对于未来孩子能力的提升,家长们最看重的是孩子的自主生存能力。对于孩子未来的安排,一位家长朋友说道:“我一定要让他走出去,让他接受外面的东西,我希望他可以不脱离社会,哪怕做一些很简单的、机械的工作,哪怕最后没有工作也没有关系,我就是想给他找个能养老的地方,保障他的后半生。”

当问到“是否相信经过科学的干预,孩子会康复”时,虽然知道儿童发展障碍意味着什么,但绝大多数家长还是选择“相信”。或许对他们来说,即使只有一线的希望,也是百分之百。

当孩子稚嫩的脸变得坚定,当儿女的肩膀变得宽阔,当我们跑赢了时间......北大医疗脑健康也相信,经过科学理念引领下的康复干预,未来会有一天,孩子们可以正常地进入普通学校学习,可以顺利步入社会。

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